Шанс на спасение ценой в миллионы долларов. Родители Миланы Пшенко собирают средства на самое дорогое лекарство в мире

— Все скрининги в период беременности были пройдены успешно, патологий и отклонений выявлено не было, — рассказывают Сергей и Виктория. — Милана родилась совершенно здоровой девочкой, активной и энергичной, 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Счастью не было предела — здоровая, красивая, лучезарная малышка, которая стала нашей Вселенной.

— Прошла неделя, другая, однако улучшений никаких мы не наблюдали, мышечная слабость оставалась неизменной. Мы тут же забили тревогу, обратились в РНПЦ «Мать и дитя», куда и были госпитализированы в срочном порядке. После осмотра заведующая отделением предположила редкое генетическое нервно-мышечное заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА 1), или болезнь Верднига-Гоффмана. Милану обследовали комплексно, взяли все необходимые анализы, включая генетический (ДНК). Спустя 2 недели мы узнали ответ ДНК-анализа, который поверг нас в шок, диагноз подтвердился, СМА 1 типа – самая тяжелая форма заболевания. То, о чем мы узнали, прозвучало как приговор, жизнь разделилась на до и после… болезнь неизлечима, преждевременная смерть неизбежна, в Беларуси лечения нет, только паллиативная помощь, чтобы улучшить качество жизни. «Никто не виноват, не нужно себя корить, так распорядилась судьба, и вы встретились с мужем – два носителя этого гена». Вот что мы услышали от городских врачей.

— К сожалению, мы потеряли немало времени, болезнь прогрессирует и стремительно отнимает силы, с каждым днем мышцы нашего ребенка становятся слабее, кушает в два раза меньше нормы… Ужасно осознавать, что болезнь с каждым днем вытягивает жизнь твоего ребенка, и ты ничего не можешь сделать. Но у нашей дочери есть шанс на спасение! На сегодняшний день существует два варианта лечения, но в Беларуси они недоступны. Это самые дорогие препараты в мире – ZOLGENSMA (инъекция делается 1 раз в жизни). Стоимость инъекции составляет $2,1 млн, и СПИНРАЗА (В США стоимость первого года терапии составляет 750 тысяч долларов).

— Никогда не знаешь, какой сюрприз преподнесет тебе жизнь, но порой она наносит слишком сильные удары. После случившегося в нашей семье невольно осознаешь, что есть вещи, которые мы не в силах изменить, что есть кто-то или что-то свыше, кто решает за нас. Но мы не готовы сдаваться и опускать руки, наша дочь будет жить! Мы искренне верим, что наша малышка сможет достучаться до ваших сердец. Пусть ваше добро вернется вам во сто крат!